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Aug 13, 2023

ウェインズボロの家族のダウン症の旅について学ぶ

ウェインズボロのアニー・ヨーティさんは、娘のアリッサさんを、誰にでも何でも話しかけることができる元気な若い女性だと評しています。

9月9日には、きれいなドレスとメイクを着て「生意気でキュート」な姿でモデルのポーズをとっている34歳の彼が、ニューヨーク市の2台のジャンボトロンに乗って等身大の姿で写真に撮られることになる。

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彼女の写真は、毎年開催される全米ダウン症協会タイムズスクエアビデオに、2,400 枚の応募作品の中から選ばれた約 500 枚の写真のうちの 1 枚です。 1 時間のビデオには、全 50 州のダウン症の子供、十代の若者、成人が含まれています。

NDSSのニュースリリースによると、「これらの集合的な画像は、非常に目に見える形でダウン症候群の人々の価値、受け入れ、包摂を促進している」とのこと。 このプレゼンテーションは、同組織の2023年ニューヨーク市バディウォークに先立ち、午前9時30分から10時30分までNDSS Facebookページでライブストリーミングされる予定だ。

「ニューヨーク市の大きなスクリーンで私の写真が上映されることに興奮しています」とアリッサは語った。 「私たち全員が輝ける光を持っていることを人々が理解してくれることを願っています。」

彼女は友人の結婚式でメイド・オブ・オナーを務めるという長年の夢を実現するため、9月9日にアリゾナ州に滞在するため、このビデオを直接見ることはできない。

タイムズスクエアのスポットライトと結婚式のギグは、アリッサが母親の著書「無知から至福へ:ダウン症候群を通して明らかになった神の心」に自分の人生についての章を寄稿し、出版作家になった年に実現しました。

この本は好評で、人々は「アリッサが人生で何をしたかにとても驚いています」とアニーさんは語った。

この本の紹介文にはこう書かれています。 邪魔にならないところから飛び降りてみませんか? 流れに身を任せますか? 狭い直線に戻そうと抵抗しますか? 『無知から至福へ:ダウン症を通して明らかにされる神の心』は、神が人生における予期せぬ出来事を利用して、意欲のある人々を成長させ、変える方法を示しています。」

一人称の物語は、アリッサの母親としてのアニーの視点で、「良いこと、悪いこと、そして異常なこと」、そして「アリッサが私や周りの人々をどのように豊かにしてくれたか」を描いています。

表紙には、ピンクのジャケット、ブルー ジーンズ、サングラスというおしゃれな装いで道路に立つアリッサが描かれています。

道路の画像は、「これが私たちが進んでいる旅だ…素晴らしい景色といくつかの穴があることを示している」とアニーは語った。 「目的地がすべてではありません。」

アリッサはジェフ・ヨーティとアニー・ヨーティの最初の子供です。 家族には成人した弟のスチュアートさんと、両親に育てられているいとこのジョイ・コットンさん(17)もいる。 ジェフが軍や産業でキャリアを積んでいる間、ヨーティー家はさまざまな場所に住んでおり、2008 年にウェインズボロに移住しました。

この本は約3年かけて書かれ、3月に出版されましたが、アニーは長い間この本のことを考えていました。

アリッサが4歳のとき、彼女は付箋に「無知を至福に」と書き、引き出しに貼り付けました。

ヨーティ夫妻はアリッサが生まれる前、ダウン症であることを知らなかった。 若くて健康だったアニーさんは、胎児の異常を調べる出生前検査を拒否していたことを思い出した。 彼女は、潜在的な問題について知る必要はなく、中絶は検討の対象になっていないと述べた。

「彼女が生まれたときはとても衝撃的でした」とアニーさんは語った。 「何も知りませんでした…学ぶべきことがたくさんありました。」

一度にすべてを知るのは大変なことですが、「一度に一口ずつ体験して学ぶ」のが良いと彼女は言いました。

アニー氏によれば、この本には表面的なものは何もなく、バランスのとれた絵が描かれているという。 トピックには以下が含まれます:

対処するのが最も困難なことの 2 つは、教育と、コミュニティでの受け入れまたは拒否です。

アニーさんは、彼らが住んでいたある学区は、アリッサさんを可能な限り最高の教育を受けさせたくなかったと語った。 この事件は最終的に法廷に持ち込まれ、アリッサさんは主に自宅教育を受け、当時家族がケンタッキー州に住んでいたときに卒業した。

友情というのは難しいもので、人々がアリッサを拒絶したり、アリッサがいるべき場所に入れられなかったり、彼女は何もできないと思われたりするときも難しい。

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